Diserang Penyakit Langka, Seumur Hidup Harus Gunakan Ventilator

JAKARTA- Usia Kevin Nenobesi baru 7 bulan. Sejak usia 3 bulan, putra Alfons Nenobesi (32) dan Hariyanti (29) tersebut harus menggantungkan seluruh hidupnya dengan mesin. Kini Kevin masih terbaring lemah tak berdaya dengan rangkaian mesin-mesin yang menopang kehidupannya di ruang ICU RSCM Jakarta. Kevin divonis mengidap penyakit langka Spinal Muscular Atrophy (SMA).

SMA adalah penyakit genetik, yaitu penyakit motor neuron (syaraf penggerak) yang menyebabkan melemahnya syaraf penggerak di syaraf tulang belakang. Hingga saat ini, ilmu kedokteran dunia bahkan tidak pernah mengetahui obatnya. Vonis terhadap Kevin pun seumur hidup bergantung dengan mesin-mesin terutama ventilator untuk mempertahankan asupan oksigen ketubuhnya.

"Nyawa dan detak jantung Kevin adalah ventilator. Begitulah putra kami hidup saat ini. Dokter mengatakan pada kami, kalaupun bertahan hidup maka anak kami akan hidup dengan ventilator dan tidak akan pernah sembuh," kata Hariyanti pada JPNN, Selasa (23/8). Hariyanti sehari-hari hanya ibu rumah tangga biasa.

Awalnya Alfons dan Hariyanti tidak pernah tahu GBS itu apa. Saat mengetahui dirinya hamil, Hariyanti yang telah menunggu 2 tahun mendapatkan momongan ini langsung menangis bahagia. Selama kehamilannya, tidak pernah ada tanda-tanda janin yang dikandungnya mengalami gangguan apapun.