Ketabahan Para Penderita Penyakit Langka (1)

Mengenakan busana muslim hijau dengan jilbab warna senada, Dian tampak bersemangat menceritakan aktivitas para odapus (orang dengan lupus) di Syamsi Duha Foundation. Selain odapus, di support group itu bergabung para penderita low vision.

Di sana, Dian menjadi ketuanya. Sang suami, Eko Pratomo, menjadi dewan pendiri. Eko saat ini merupakan presiden direktur PT Fortis Investments, salah satu manajer investasi (fund manager) terbesar di Indonesia yang mengelola reksadana dan berbagai portofolio investasi dari sejumlah perusahaan asuransi serta dana pensiun.

Saat ini, kata Dian, berdasar data jaringan organisasi pemberdaya odapus dan prediksi para pakar, terdapat lima juta penderita lupus di seluruh dunia. Di tanah air, tak kurang dari 200 ribu orang terkena penyakit autoimun tersebut. ’’Sembilan di antara sepuluh penderita adalah perempuan yang mayoritas berada di usia produktif, 15–40 tahun,’’ jelasnya.

Lupus adalah penyakit autoimun, yakni sistem imun (kekebalan) di tubuh justru menyerang diri sendiri. Jadi, kata dia, sistem imun atau kekebalan tubuh yang semestinya mampu membentengi diri dari kuman atau virus malah menyebabkan sakit bagi tubuh sang penderita. ’’Sering disebut penyakit seribu wajah karena gejalanya bermacam-macam. Itu membuat orang hanya menganggapnya sebagai penyakit biasa. Ini penyakit yang menipu,’’ tegasnya.