Penderita Hemofilia Mengharapkan Akses Obat Diperluas

"Kita saja kalau lecet sedikit itu rasanya sakit. Kondisi adik saya ini kelihatan dari mukanya, ia sangat menahan rasa nyeri," katanya.

Kondisi ini terus berlangsung hingga Mas Pur beranjak dewasa. Seluruh anggota tubuh Mas Pur tak boleh terbentur.

Bahkan, aktivitas sehari-hari yang menahan beban sampai terasa pegal juga dilarang keras. Dari pengalaman yang sudah-sudah, Mas Pur bisa mengalami bengkak yang sangat parah.

"Lalu pendarahan lagi. Otomatis kalau pendarahan itu tidak dihentikan maka akan terus makin membengkak," tuturnya.

Mungkin, jika di zaman itu obat hemofilia sudah ada di Indonesia, kondisi Mas Pur tak separah sekarang. Sekarang, Mas Pur mengalami kelumpuhan. Sehari-hari, ia hanya tergeletak di kasur dan sedikit bisa berjalan tetapi tidak boleh sampai pegal.

Yang makin membuat miris, kini Mas Pur hanya tinggal bersama Ayah yang sudah lanjut usia serta ibunya yang mengalami stroke akibat kelelahan mengurus Mas Pur.

Sepenggal kisah masa lalu, sang ibu mengalami stroke saat mengurus Mas Pur di rumah sakit. Mas Pur memiliki bengkak yang amat besar di paha yang menyebabkan pendarahan hebat dan tidak kunjung berhenti.

Karena kondisi tersebut, sang ibu mengalami kelelahan sekaligus syok berat yang membuatnya mengalami stroke.